Association de soutien aux familles d'enfants avec autisme

L'autisme, c'est quoi ?

L'autisme est un trouble classé dans les TSA (Troubles du Spectre Autistique) qui affecte le développement précoce de l'enfant. Il s'agit d'un handicap de plus en plus courant, avec une prévalence en nette augmentation ( 1 naissance sur cent dix, 8 000 naissances par an en France, 650 000 personnes concernées dans notre pays dont environ 90 000 enfants).
On constate par ailleurs que les garçons sont davantage touchés que les filles (ratio de 4 garçons pour 1 fille). De nombreuses études tendent à dire que des anomalie génétiques sont à la source de certains dysfonctionnements cérébraux rattachés aux troubles autistiques.

L’autisme est une "cécité sociale" qui se caractérise par trois éléments majeurs (triade autistique) :
- un trouble de la communication : pauvreté ou absence de communication verbale et non-verbale (gestuelle, posturale, regard, mimiques etc.).
- une altération des interactions sociales : indifférence à la présence d'autrui, manque de réciprocité émotionnelle. C'est comme si l'enfant ne prêtait aucun intérêt, aucune attention à ce qui l'entoure.
- des intérêts spécifiques restreints souvent associés à des comportements répétitifs, venant signifier un besoin de contrôle et d'emprise sur l'environnement beaucoup trop angoissant pour eux.

L’âge auquel ces divers troubles se manifestent peut varier d’un enfant à l’autre. Ils apparaissent généralement entre 15 et 30 mois. Les signes cliniques demeurent néanmoins communs. Il s’agit la plupart du temps d’enfants qui d’emblée nous semblent atypiques. Ils sont soit trop sages ou à l’inverse trop agités. Ils semblent indifférents à ce qui les entoure, refusant parfois le contact ou encore ayant des réactions sensorielles inhabituelles. Leur perception du monde diffère totalement de la nôtre ce qui génère souvent l’apparition de comportements étonnants : postures inhabituelles, stéréotypies motrices, déplacements sur la pointe des pieds, fascination par certaines choses, cris ou pleurs inadaptés, routines etc.

Les stéréotypies motrices (mouvements simples répétitifs comme la torsion ou les battements de mains, les balancements etc) procurent à l'enfant une constance perceptive et des stimulations internes stables et contrôlées. Ceci lui assure un sentiment de sécurité fondamental pour affronter la réalité externe et maintenir un monde interne permanent et prévisible.

Les comportements répétitifs et stéréotypés auxquels s'adonne l'enfant avec autisme ont les mêmes visées et pallient le trouble adaptatif propre à ce handicap.

Les intérêts spécifiques quant à eux renvoient à cette absence d'attention pour l'autre et sont souvent de nature non sociale (objets, mesures, phénomènes naturels etc). Ils demeurent néanmoins fixes et de ce fait rassurants.

Toutes ces préoccupations répétitives et permanentes sont l'expression de ce besoin d'immuabilité et d'anticipation. Ils permettent d'obtenir un sentiment de contrôle sur l'environnement et par là même une diminution des sensations angoissantes qui les débordent.

Le déficit de l'attention conjointe (capacité d'orienter son attention et celle d'autrui sur un objet commun) fait également parti des signes précoces de l'autisme.
Il marque l'incapacité de l'enfant à tenir compte et partager les états mentaux de l'autre, et d'établir une relation. De plus, le regard est déviant, le contact physique difficile. La communication non verbale est inefficace, et le langage ne se développe pas normalement. L’enfant peut néanmoins avoir recours à un jargon monotone ou à de l’écholalie (répétition machinale des mots prononcés par autrui), mais les bases de la communication font défauts.


De plus, le fonctionnement autistique comporte ses spécificités au niveau développemental. En effet, les enfants avec autisme manquent de cohérence centrale (U.Frith), ce qui signifie qu’ils s’attacheront plus facilement aux détails plutôt qu’à la globalité. Leur perception du monde environnant est de ce fait basée sur un ensemble d’éléments parcellés. Ce manque de cohérence centrale a plusieurs conséquences sur leur capacité de compréhension de l’information :

- le traitement élaboré de l’information reçue est difficile
- Le contexte n’est pas pris en compte (difficulté à généraliser)
- l’accès aux nuances face à une situation donnée ne se fait pas spontanément.

Le rapport au monde extérieur étant altéré, les relations à autrui seront également mises à mal. En effet, le monde social tel que nous le percevons et le vivons naturellement est pour eux d’une grande confusion et de ce fait effrayant. Les codes sociaux dont nous disposons n’ont aucun sens pour eux. Ils ne savent pas comment entrer en contact avec l’autre et ont donc besoin d’apprendre à le faire, afin d’éviter des comportements de retrait et d’exclusion. Il est par conséquent primordial de leur fournir les clés qui leur permettront d'adopter des comportements socialement adaptés et d’être acceptés par les autres, et ce quel que soit le contexte dans lequel ils se trouvent.
Ils ont également une perception littérale des choses. Le langage, lorsqu’il survient,comporte de multiples particularités. Il est uniquement utilisé au 1er degré. L’humour ainsi que les expressions de la langue française sont donc incompréhensibles. C'est la pragmatique du langage: dans la capacité d'abstraction et l'accès au symbolique, qui est altérée. Si l’on veut les aider à nous comprendre et faciliter leur intégration sociale, il faudra donc concrétiser les choses, et ce le plus possible.

Par ailleurs, la théorie de l’esprit (capacité à comprendre une situation et à utiliser notre empathie) dont nous disposons tous depuis l’âge de 3/4 ans, fait cruellement défaut. En effet, les enfants avec autisme n’accèdent pas aux états mentaux de l’autre. (croyances, souhaits, attentes) et n’ont pas de réels mouvements empathiques. Ces carences de cognitions sociales et d'investissement du monde extérieur sont des aspects à travailler et à développer si l'on veut faciliter l'insertion sociale de l'enfant, car ces capacités sont inhérentes aux rapports humains.

Le syndrome autistique est enfin parfois accompagné d'un retard mental (environ 50% des cas, mais très difficile à évaluer, en particulier lors d'un diagnostic très précoce). Des apprentissages, qu'ils soient purement cognitifs ou à visée sociale (habiletés sociales, autonomie etc) demeurent néanmoins possibles si l'on adapte le matériel utilisé au niveau de compréhension de l'enfant (support visualisé, pictogrammes, manipulation etc) et que la stimulation fournie est continuelle et cohérente. Certes, il s'agit d'un véritable handicap, mais nous avons les moyens de leur fournir certains outils afin de les aider à s'adapter.

Pour conclure, on peut donc dire que l'autisme envahit l'ensemble des secteurs de la vie psychique, qu'ils soient émotionnel, cognitif ou social. L'approche multidimensionnelle et pluridisciplinaire a donc toute son importance si l'on veut les aider à avancer. On ne guérit pas de l'autisme, on apprend en revanche à vivre avec. La nécessité d'un diagnostic précoce est essentielle si l'on veut pouvoir orienter au mieux le type de prise en charge adapté. Plus l'enfant sera jeune, plus il disposera de facilités d'apprentissages qu'il pourra par la suite généraliser. L'objectif est donc de les mener à l'autonomie et à un épanouissement qui diminuera du même fait l'isolement et la dépendance propres à ce handicap.
Vanessa LAGARDERE, psychologue clinicienne, co-fondatrice de Sur les bancs de l'école

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